Арсенко Борис зі Скалата, що на Тернопільщині – хлопчик, якому поталанило народитися двічі. Вперше малюк побачив світ 9 жовтня 2019 року, другим ж днем народження батьки малюка вважають 14 липня 2021 року. Це день, коли їхній синочок, хворий на генетичне захворювання СМА, отримав життєвонеобхідний укол Zolgensma. Його вартість захмарна – 2,3 мільйони доларів США.
“14 липня – другий день народження Арсенка. Це день, якого ми всі дуже чекали з моменту встановлення діагнозу! День, про який ми мріяли кожної хвилини протягом п’яти з половиною місяців. Арсенко получив Zolglensma. Насправді, це дуже зворушливий момент, і емоції, які ти відчуваєш важко передати словами”, – розповідає мама хлопчика Надія Борис.
Жінка каже, сама процедура отримання медичного препарату не є надто складною. Перед веденням Zolglensma вони пройшли ряд обстежень та аналізів, щоб бути впевненим у готовності організму до цієї ін’єкції. Також батьків дитини попередили про можливі побічні ефекти, до яких їм потрібно було бути готовими. Адже відновлення організму після ведення препарату також справа не одного тижня.
За словами Надії Борис, того важливого у їхньому з малюком дня синочок проснувся в хорошому настрої, поснідав, трішки погрався і тоді розпочалася така омріяна процедура.
“Йому поставили два катетери на ніжки, під час цього він плакав дуже. Через деякий час принесли те, на що ми чекали весь цей час. Ін’єкцію набрали у спеціальний шприц, під’єднали до крапельниці і процес запустився. Арсенко сидів у своєму кріселку і грався, роздивлявся книжечки, переглядав мультфільми. Був сильним, терпеливим хлопчиком. Це все тривало близько півтора години. Після чого наш сильний хлопчик заснув”, – повідомила пані Надія.
Минув тиждень з того дня, коли Арсенкові ввели Zolglensma. Батьки з хлопчиком й досі перебувають в Охмадиті.
“У той день, коли ввели препарат, ніяких змін у Арсенка ми не помітили – він добре поспав, проснувся з хорошим настроєм, поїв, ходили гуляти. На ранок наступного дня у нього почалась блювота, їсти він нічого не хотів, пити чуть-чуть, став дуже капризним, погано спав. Так тривало 2 дні.У ніч на третій день піднялась температура, яка протрималась одну добу, добре, що хоча б з великим розривом, майже у 10 годин. І лише на 4 день всі побічні ефекти пройшли, і помаленько все почало ставати на свої місця. До Арсенка, у порівнянні з попередніми днями, став повертатися апетит, він почав потроху усміхатися і щебетати”, – зазначає мама.
Надія Борис розповідає, найбільше Zolglensma впливає на печінку, тому дуже важливо контролювати показники, здаючи аналізи кожного тижня, а також потрібно приймати певні гормони для стабілізації цих показників.
“Щоб повністю відновитись потрібно, ще не один день, і навіть не тиждень! Але наш Арсенко сильний хлопчик, який робить маленькі кроки до великої мети. І ми в нього віримо.
Закривши збір і отримавши укол, ми як і раніше говорили частину коштів залишаємо на реабілітацію, яка Арсенкові дуже необхідна, а частину, як і обіцяли, передамо на допомогу іншим діткам. Як тільки повернемось додому, займемося цим питанням.
Я хочу ще раз щиро подякувати усім, хто проходив цей шлях разом із нами. Безмежно дякуємо кожному, хто присвятив хоча б 5 хвилин свого часу нашій сім’ї”, – додає Надія Борис.
Нагадаємо, медики діагностували в Арсенка Бориса СМА. Аби врятувати життя маленького хлопчика зі Скалата Арсенка Бориса, потрібен був всього лише один укол. Його вартість 2,3 мільйони доларів США. Необхідний препарат хлопчик виграв та отримав безоплатно від компанії, яка його виготовляє.
Читайте також: На Тернопільщині ще одна дитина зі СМА отримала життєвонеобхідний укол за 2 мільйони доларів
До слова, досі триває збір коштів для лікування Максимка Антонишина з Тернопільщини. У хлопчика також діагностували СМА. Дитинка потребує такого ж рятівного уколу, як і Арсенко Борис. Тому, будь ласка, допоможіть й батькам Максимчика одного разу повідомити усім, що збір коштів завершено у зв’язку з тим, що необхідну суму коштів зібрано. Що укол буде, що вони встигли.
Читайте також: “Серце розривається. Очі сина повні страху, а вдіяти нічого не можу”: тернополянка благає про допомогу
Обговорення