У рамках авторського проєкту “Світло надії” студія “Файного міста” продовжує знайомити вас з людьми, які опинилися у скрутному становищі та потребують нашої з вами допомоги. І сьогодні ми поговоримо про дітей зі спинально-м’язовою атрофією або, як їх ще ніжно та з любов’ю називають батьки, СМАйлики.
Хто вони і якої допомоги потребують? Чи можливо цілком вилікувати захворювання та повернути дитину до повноцінного життя? Що буде, якщо запізнитися? Про це та інше – далі у матеріалі.
5-річний житель Тернопільщини Артемко Шкандюк – хлопчик, який дуже любить грати на комп’ютері, йому подобаються зомбі та павучки, а ще… А ще він мріє вирости, закінчити школу, отримати професію та стати хорошою людиною. На жаль, чи збудуться ці мрії, від цього малюка не залежить. Його доля – у ваших, благодійники, руках. У хлопчика медики діагностували рідкісне генетичне захворювання – СМА.
Цей діагноз схожий на зрив атомної бомби, який в одну мить руйнує звичний навколишній світ. І на цих руїнах життя батьки маляти намагаються побудувати новий.
Генетична хвороба СМА вважається вбивцею номер один у світі серед рідкісних генетичних недуг. Вона порушує функції нервових клітин спинного мозку, що і призводить до м’язової атрофії. Першими слабшають м’язи діафрагми – дитина перестає вільно дихати. Дитину підключають до апарату ШВЛ. Згодом відмовляють інші м’язи. У підсумку це призводить до зупинки серця. Без належного лікування дитина може не дожити до двох років.
Зустрічається захворювання раз на дві тисячі новонароджених. Може проявитися до року життя дитини або дещо пізніше. В Україні за різними даними таких дітлахів є більше 200.
“Хвороба рідкісна. Відомо про неї мало. Навіть діагноз не завжди лікарі можуть поставити одразу. Нам діагноз поставили у сім місяців. Ми зверталися до різних спеціалістів, але тоді ще лікування не було”, – розповідає мама хлопчика Галина Шкандюк.
Жахлива рідкісна генетична хвороба перетворює кожен день рідних у пошуки коштів, необхідних для придбання уколу Zolgensma. При цьому страх не встигнути мертвою хваткою щосили стискає серця мами і тата СМАйлика і не відпускає їх ні на мить. Батьки кажуть, від держави допомоги очікувати не доводиться, єдина надія – небайдужі серця.
“Держава нам зовсім не допомагає. Що нас очікує в подальшому поки не знаємо – мають прийти результати з Києва. Здавали необхідні аналізи крові. Тоді будемо вирішувати. Зараз ми всіма силами намагаємося робити все, що раніше, аби врятувати нашого сина.
Держава не може фінансово забезпечити лікування. Мова йде про захмарну суму грошей. Ми змушені звертатися до людей, щоб допомогли нам і ми все ж таки розпочали таке необхідне Артемкові лікування“, – каже Галина Шкандюк.
Укол Zolgensma – найдорожче лікування у світі. Його вартість 2,3 мільйони доларів. Терапія надає функціональну копію гена SMN для зупинки прогресування захворювання за допомогою стійкої експресії білка SMN. Функціональна копія гена SMN вводиться з допомогою аденоасоційованого вірусу (AAV) серотипу 9, AAV9, який здатний долати гематоенцефалічний бар’єр і проникати в клітини пацієнта, не змінюючи існуючу ДНК. Препарат вводиться одноразово як внутрішньовенна інфузія тривалістю 60 хвилин.
Тож, якщо у вас є можливість допомогти Артемку – зробить це. Детальніше – у відеоматеріалі.
Реквізити для допомоги:
Verein der Ukraine in Franken e. V. IBAN : DE 9576 5500 0000 0854 3704
Verwendungszweck: Behandlung fuer Artem Shkandiuk/Spende
+380986477412 Мама Галина Шкандюк
+380677805706 Тато Дмитро Шкандюк
ДЛЯ ЖИТЕЛІВ УКРАЇНИ!!! 
ПриватБанк 4149 4991 3929 7285 Шкандюк Галина Ігорівна
Аваль-Банк 4149 5001 6093 6285 Шкандюк Галина Ігорівна
ДЛЯ ЖИТЕЛІВ ІНШИХ КРАЇН!!! 
ПриватБанк (Доларова) (USD) 4149 4993 8502 2379
IBAN: UA 3830 5299 0000 0262 0090 0095 684
SWIFT CODE: PBANUA2X SHKANDIUK HALYNA
ПриватБанк(Євро) (EUR) 5168 7451 0493 3020
IBAN: UA 1730 5299 0000 0262 0590 0096 086
SWIFT CODE: PBANUA2X SHKANDIUK HALYNA
PayPal: galunavavruh@gmail.com
Western Union: SHKANDIUK HALYNA (Ukrain) ( не забудьте повідомити номер переказу)
Офіційна група в Facebook: Help_help_Artem_SMA
Нагадаємо, на Тернопільщині вже двоє дітей зі СМА виграли найдорожчий укол у світі під час благодійного розіграшу. Детальніше про це: На Тернопільщині ще одна дитина зі СМА отримала життєвонеобхідний укол за 2 мільйони доларів
Читайте також: “Серце розривається. Очі сина повні страху, а вдіяти нічого не можу”: тернополянка благає про допомогу
автор Людмила Маліброда
Обговорення