Вівторок, 20 Травня
Нічого не знайдено
Переглянути усі результати
ФАЙНЕ МІСТО ТЕРНОПІЛЬ

РАДІО

  • ГОЛОВНА
  • НАЖИВО
  • НОВИНИ
  • ІНТЕРВ’Ю
  • МІСТО
  • УКРАЇНА І СВІТ
ФАЙНЕ МІСТО ТЕРНОПІЛЬ
  • ГОЛОВНА
  • НАЖИВО
  • НОВИНИ
  • ІНТЕРВ’Ю
  • МІСТО
  • УКРАЇНА І СВІТ
Нічого не знайдено
Переглянути усі результати
ФАЙНЕ МІСТО ТЕРНОПІЛЬ
Нічого не знайдено
Переглянути усі результати

Головна » Новини » Діти СМАйлики – на межі життя та смерті: допомоги потребує 5-річний Артемко Шкандюк (Відео)

Діти СМАйлики – на межі життя та смерті: допомоги потребує 5-річний Артемко Шкандюк (Відео)

Lyuda Lyuda
17.07.2021
в Новини
Share on FacebookShare on Twitter

У рамках авторського проєкту “Світло надії” студія “Файного міста” продовжує знайомити вас з людьми, які опинилися у скрутному становищі та потребують нашої з вами допомоги. І сьогодні ми поговоримо про дітей зі спинально-м’язовою атрофією або, як їх ще ніжно та з любов’ю називають батьки, СМАйлики.

Хто вони і якої допомоги потребують? Чи можливо цілком вилікувати захворювання та повернути дитину до повноцінного життя? Що буде, якщо запізнитися? Про це та інше – далі у матеріалі.

5-річний житель Тернопільщини Артемко Шкандюк – хлопчик, який дуже любить грати на комп’ютері, йому подобаються зомбі та павучки, а ще… А ще він мріє вирости, закінчити школу, отримати професію та стати хорошою людиною. На жаль, чи збудуться ці мрії, від цього малюка не залежить. Його доля – у ваших, благодійники, руках. У хлопчика медики діагностували рідкісне генетичне захворювання – СМА.

Цей діагноз схожий на зрив атомної бомби, який в одну мить руйнує звичний навколишній світ. І на цих руїнах життя батьки маляти намагаються побудувати новий.

Генетична хвороба СМА вважається вбивцею номер один у світі серед рідкісних генетичних недуг. Вона порушує функції нервових клітин спинного мозку, що і призводить до м’язової атрофії. Першими слабшають м’язи діафрагми – дитина перестає вільно дихати. Дитину підключають до апарату ШВЛ. Згодом відмовляють інші м’язи. У підсумку це призводить до зупинки серця. Без належного лікування дитина може не дожити до двох років.

Зустрічається захворювання раз на дві тисячі новонароджених. Може проявитися до року життя дитини або дещо пізніше. В Україні за різними даними таких дітлахів є більше 200.  

“Хвороба рідкісна. Відомо про неї мало. Навіть діагноз не завжди лікарі можуть поставити одразу. Нам діагноз поставили у сім місяців. Ми зверталися до різних спеціалістів, але тоді ще лікування не було”, – розповідає мама хлопчика Галина Шкандюк.

Жахлива рідкісна генетична хвороба перетворює кожен день рідних у пошуки коштів, необхідних для придбання уколу Zolgensma. При цьому страх не встигнути мертвою хваткою щосили стискає серця мами і тата СМАйлика і не відпускає їх ні на мить. Батьки кажуть, від держави допомоги очікувати не доводиться, єдина надія – небайдужі серця.

“Держава нам зовсім не допомагає. Що нас очікує в подальшому поки не знаємо – мають прийти результати з Києва. Здавали необхідні аналізи крові. Тоді будемо вирішувати. Зараз ми всіма силами намагаємося робити все, що раніше, аби врятувати нашого сина.

Держава не може фінансово забезпечити лікування. Мова йде про захмарну суму грошей. Ми змушені звертатися до людей, щоб допомогли нам і ми все ж таки розпочали таке необхідне Артемкові лікування“, – каже Галина Шкандюк.

Укол Zolgensma – найдорожче лікування у світі. Його вартість 2,3 мільйони доларів. Терапія надає функціональну копію гена SMN для зупинки прогресування захворювання за допомогою стійкої експресії білка SMN. Функціональна копія гена SMN вводиться з допомогою аденоасоційованого вірусу (AAV) серотипу 9, AAV9, який здатний долати гематоенцефалічний бар’єр і проникати в клітини пацієнта, не змінюючи існуючу ДНК. Препарат вводиться одноразово як внутрішньовенна інфузія тривалістю 60 хвилин.

Тож, якщо у вас є можливість допомогти Артемку – зробить це. Детальніше – у відеоматеріалі.

Реквізити для допомоги:

Verein der Ukraine in Franken e. V. IBAN : DE 9576 5500 0000 0854 3704

Verwendungszweck: Behandlung fuer Artem Shkandiuk/Spende

+380986477412 Мама Галина Шкандюк

+380677805706 Тато Дмитро Шкандюк

ДЛЯ ЖИТЕЛІВ УКРАЇНИ!!! ??

ПриватБанк 4149 4991 3929 7285 Шкандюк Галина Ігорівна

?? Аваль-Банк 4149 5001 6093 6285 Шкандюк Галина Ігорівна

ДЛЯ ЖИТЕЛІВ ІНШИХ КРАЇН!!! ??

ПриватБанк (Доларова) (USD) 4149 4993 8502 2379

IBAN: UA 3830 5299 0000 0262 0090 0095 684

SWIFT CODE: PBANUA2X SHKANDIUK HALYNA

??ПриватБанк(Євро) (EUR) 5168 7451 0493 3020

IBAN: UA 1730 5299 0000 0262 0590 0096 086

SWIFT CODE: PBANUA2X SHKANDIUK HALYNA

? PayPal: galunavavruh@gmail.com

? Western Union: SHKANDIUK HALYNA (Ukrain) ( не забудьте повідомити номер переказу)

Офіційна група в Facebook: Help_help_Artem_SMA

Нагадаємо, на Тернопільщині вже двоє дітей зі СМА виграли найдорожчий укол у світі під час благодійного розіграшу. Детальніше про це: На Тернопільщині ще одна дитина зі СМА отримала життєвонеобхідний укол за 2 мільйони доларів

Читайте також: “Серце розривається. Очі сина повні страху, а вдіяти нічого не можу”: тернополянка благає про допомогу

автор Людмила Маліброда

Мітки: допомогаСвітло надіїСМАТернопільТернопільщина

Обговорення

Plugin Install : Widget Tab Post needs JNews - View Counter to be installed
  • Популярне
  • Коментарі
  • Останнє
Фото: ілюстративне/з вільних джерел

НСЗУ зупиняє фінансування двох лікарень Тернопільщини: причини

19.05.2025

Загинув за Україну: Тернопіль провів в останню путь Богдана Кархута (Фото)

19.05.2025
Фото: ГУНП в Тернопільській області

Трагедія на новобудові: з’ясовуються обставини загибелі 50-річного тернополянина

16.05.2025

“Ми 15 років тебе чекали. Ти не будеш ходити по землі”: батьки загиблих у ДТП дівчат вимагають для тернополянина довічного ув’язнення (Відео)

01.07.2021

Фейк про нові автомобільні штрафи масово поширюють у соцмережах

19.05.2025
Фото: Тернопільська міська рада

ВАЗ, Ford та інші: у Тернополі шукають власників покинутих авто (Фото)

19.05.2025
Фото: ілюстративне/з вільних джерел

НСЗУ зупиняє фінансування двох лікарень Тернопільщини: причини

19.05.2025
Фото: ГУНП в Тернопільській області

Арсенал у власному будинку: на Тернопільщині викрили порушника

19.05.2025

Останні новини

Фейк про нові автомобільні штрафи масово поширюють у соцмережах

19.05.2025
Фото: Тернопільська міська рада

ВАЗ, Ford та інші: у Тернополі шукають власників покинутих авто (Фото)

19.05.2025

Категорії

  • Бізнес
  • Економіка
  • Інтерв'ю
  • Історії
  • Кримінал
  • Культура
  • Місто
  • Наживо
  • Новини
  • Освіта
  • Політика
  • Спорт
  • УКРАЇНА І СВІТ

Навігація сайту

  • Головна
  • Контакти

Медійна/Новинна компанія
м. Тернопіль

© 2020 Fainemisto

Нічого не знайдено
Переглянути усі результати
  • ГОЛОВНА
  • НАЖИВО
  • НОВИНИ
    • ОСВІТА
    • КУЛЬТУРА
    • БІЗНЕС
    • КРИМІНАЛ
  • ІНТЕР’ВЮ
  • Радіо Файне Місто
  • МІСТО
  • УКРАЇНА І СВІТ

© 2020 Fainemisto

Go to mobile version