Маю “Право на щастя”: тернополянка Ірина Богданова – мати дівчинки з рідкісним захворюванням, ліків від якого не існує. Медики діагностували у її доньки лейкоенцифалопатію. В Україні, окрім 6-річної Каміли, на таку ж недугу хворіє ще одна дитина, у цілому світі – лише близько 200.
Захворювання дівчинки вимагає постійного догляду. Щодня пані Ірина займається з донькою, періодично проходять курси реабілітації. Завдяки дбайливому догляду дитина навчилася самостійно сідати.
“Діагноз Камілі встановили у Бельгії, українські лікарі розводили руками. Їздили на реабілітацію закордон. В інших країнах існують групи денного догляду, де такі малюки займаються з спеціалістами. Якби такі групи були в Україні, це було б значним полегшенням для нас.
Дуже хочеться, щоб донька мала можливість спілкуватись із ровесниками, а вона – час для себе та реалізації власних мрій. Саме тому наша сім’я часто долучається до різноманітних соціальних проєктів”, – розповідає тернополянка Ірина Богданова.
Родина Богданових долучилась до фотопроєкту “Право на щастя”, учасниками якого стали 10 матерів. Кожна з жінок має дитину з важкими формами функціональних порушень. Презентація світлин відбудеться 9 травня у ТРЦ “Подоляни”, триватиме два тижні.
Нагадаємо, у Тернополі до Міжнародного дня матері проведуть фотовиставку “Право на щастя”, основна мета якої привернути увагу до матерів дітей з інвалідністю. Ініціатор проєкту – голова громадської організації “РУХ – ЖИТТЯ БЕЗ МЕЖ” Олена Коваль. Жінка – мама дитини з інвалідністю.
“Коли в сім’ї народжується дитина з інвалідністю чи без, для татів ритм життя, звісно, також змінюється, але вони все ж таки мають можливість вийти на роботу, працювати далі. Але якщо в родині є дитина з інвалідністю, мама переважно не має вибору – вона вимушена залишатися вдома”, – зазначає Олена Коваль.
Читайте також: У 5 рочків важить 11 кілограмів. Історія Марчика, який був на межі смерті
Обговорення