Марк народився передчасно, його одразу забрали в реанімацію. У хлопчика на голові була гематома і геморагії (крововиливи) під очима, він був млявий, не хотів їсти. На сьому добу стан Марчика погіршився, зупинилося дихання…
Його перевезли в реанімацію, знайшли ваду серця і гіпоксично-токсичне ураження головного мозку. 9 днів він був на апараті ШВЛ, його мали транспортувати в Київ на операцію, стан був вкрай важкий, – каже мама Марчика Олена.
Після крайньої точки між життям і смертю, Марчик одужав, ніхто з лікарів не казав, що він інвалід. Тільки по секрету, знайома лікарка сказала, що в нього буде інвалідність.
Я не вірила, перша стадія заперечення тривала десь до року. Ми робили все необхідне, щоб йому допомогти, але важкі епілептичні приступи, які почалися після ураження головного мозку не дають займатись активною (лише легкою, помірною, підтримуючою реабілітацією), – каже Олена.
В Марка були проблеми з харчуванням, їв через зонд. Зараз він не може їсти самостійно, не сидить, він потребує постійного догляду.
Я прийняла те, що мій син особливий, що немає ліків, які його в рятують, є тільки підтримуюча терапія, що покращує якість його життя і здоров’я, – продовжує Олена.
Незважаючи на слова лікарів, мама Марчика знає, що хлопчик усе розуміє, сміється з жартів.
Марчик все розуміє, куди він прийшов і до кого, адже наші серця виявились неймовірно люблячими і готовими прийняти цього хлопчика, – каже Олена
Серед труднощів, з якими зіштовхується сім’я Марчика: сходи в під’ їзді, неможливість довго перебувати в калясочці, навіть спеціальній, комфортній, інвалідній, спастика і поганий набір ваги.
Люди нам допомагають памперсами, бо лікарні виділяють 1.5 памперси на дитину, а раніше і цього не було, коштами на спеціальні та звичайні суміші, ліки, вітаміни. Нам навіть передавали з Італії інвалідну каляску, – каже мама Марчика Олена.
Зараз діагноз Марчика – спастичний тетрапарез, органічне ураження ЦНС, фармакорезистентна симптоматична епілепсія, приглухуватість 3 ступеню – глухота 4 ступеню і багато супутніх захворювань. Через погане засвоєння їжі і нестачу ваги, хлопчика догодовують дитячими та спеціальними сумішами. В день потрібно 2 банки. Саме ці суміші гарно засвоюються організмом і допомагають рости і міцнішати.
Люди можуть допомогти розумінням, що є такі діти і батьки, які живуть з дітьми інвалідами, що вони потребують толерантного ставлення, кращої підтримки з боку держави, – каже мама Марчика
Якщо у Вас є можливість допомогти Марчику номер карти мами хлопчика – 5168 7422 2510 0514 Коваль Олена Геннадіївна. Родичі хлопчика будуть вдячні за будь-яку підтримку.
Обговорення