Дворічний Лук’янчик, син військовослужбовця з Тернополя, бореться з рідкісною генетичною хворобою – м’язовою дистрофією Дюшена. Родина хлопчика потребує допомоги, щоб врятувати життя дитини.
Про це пише Файне місто з посиланням на батьків Лук’янчика
Життя родини розділилося на “до” і “після”, коли вони отримали страшний діагноз. М’язова дистрофія Дюшена – підступна хвороба, яка поступово руйнує м’язи рук, ніг, а згодом і внутрішні органи. За статистикою, діти з таким діагнозом втрачають здатність ходити до 12 років, а тривалість життя обмежується 18-25 роками.
Хлопчик, якому в квітні виповниться лише 3 роки, з листопада минулого року не відвідує дитячий садок. За цей час він пройшов численні обстеження у Києві та Львові, здав близько сотні аналізів та генетичних тестів.
Надія для родини з’явилася після того, як у червні 2024 році Управління з продовольства та медикаментів США схвалило генну терапію препаратом “Елевідіс” – перші ліки, здатні повністю зупинити хворобу. Проте вартість лікування складає 3 мільйони доларів, а препарат доступний лише у США та ОАЕ.
Наразі українська держава не фінансує лікування пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшена, хоча це захворювання входить до переліку рідкісних. Родина гпросить допомоги у небайдужих.
Банка МоноБанку “Для Лук’янчика”
https://send.monobank.ua/jar/9jG3i7Ypqx
Конверт Приватбанку для допомоги відкрито на ім’я мами, Снітинської Наталії
5168752136348797
https://www.privat24.ua/send/g29gx
Монобанк
4441111000316657 (гривня, мама)
https://send.monobank.ua/6aU6ipBA5b
ПриватБанк
4149497521995540 (гривня, тато)
https://www.privat24.ua/send/g22k4
5168745146753956 (долар, тато)
PayPal, (мама)
natalisnitynska@gmail.com
Обговорення