Шість мільйонів гривень – такою є вартість річної дози медикаментів, життєвонеобхідних для 5-річного жителя Тернопільщини. Хлопчик хворіє рідкісним генетичним захворюванням. Аби зупинити прогресування недуги, дитя має щодня приймати спеціальний сироп. Далі – у матеріалі.
У рамках авторського проєкту “Світло надії” студія “Файного міста” продовжує знайомити вас з людьми, які опинилися у скрутному становищі та потребують нашої з вами допомоги. І сьогодні журналісти знову зустрілися із чудовим маленьким хлопчиком Артемком та його матусею Галиною Шкандюк.
Артемкові 5 років, і він СМАйлик – дитина, у якої діагностували рідкісне генетичне захворювання СМА. Захворювання вважається вбивцею номер один у світі серед рідкісних генетичних недуг. Хвороба порушує функції нервових клітин спинного мозку, що і призводить до м’язової атрофії. Першими слабшають м’язи діафрагми – дитина перестає вільно дихати. Дитину підключають до апарату ШВЛ. Згодом відмовляють інші м’язи. У підсумку це призводить до зупинки серця. Без належного лікування дитина може не дожити до двох років.
Аби вилікувати СМАйлика, потрібно вколоти йому укол Zolgensma, який є найдорожчим у світі – 2,3 мільйонів гривень. Та препарат цей вводиться в організм хворого не старшого двох років. Артемко, на жаль, вже не підпадає під категорію діток, які можуть отримати таке лікування. Тому хлопчик змушений приймати інший препарат. Це лікарство є дороговартісним, а його прийом – тривалим.
Так як Артемко через свій вік вже не підпадає під укол, тому зараз ми збираємо кошти на річне лікування сиропом “Еврісді”. Це – 6 мільйонів гривень. Препарат приймається щодня, у домашніх умовах. Він допомагає дитині тримати голову, краще володіти ручками, перевертатися на живіт, оскільки зараз Артемко цього не робить. Тобто дітки, які приймають “Еврісді”, попри те, що переміщаються за допомогою інвалідних візків, здатні навчатися у школах”, – розповідає мама Галина Шкандюк.
На сьогодні родині Шкандюк вдалося зібрали 7,3% від загальної суми, необхідної для закупівлі річної дози медпрепарату. Пані Галина каже, на один флакон сиропу цих грошей більш, ніж достатньо. І вже б розпочали б лікування, та не ризикують.
“Якщо ми зараз дозбираємо хоча б до 600 тисяч гривень, то ми будемо пробувати вже закупити ліки для Артемка, щоб він їх почав приймати. Раніше була умова, що можна купити тільки річну дозу., тепер цього обмеження немає. І тому зараз ми намагаємося зібрати хоча б ту суму, якої вистарчить для купівлі 2-3 баночок. Ціна однієї – 260 тисяч гривень.
На сьогодні маємо 442 тисячі гривень – це 7,3% від загальгої суми. Це – півтори баночки сиропу. Ще б стільки ж і ми вже можемо купувати. Бо зараз є, грубо кажучи, на один флакон, а про запас – жодного. За таких умов розпочати лікування не можемо. Адже є моменти, коли збір різко падає, вдень може надійти всього 200 гривень. І що буде, коли той один флакон закінчиться, а грошей на інший не буде? Ми не можемо так ризикувати, не можемо допустити, аби лікування дитини перервалося.
Звісно, ми сподіваємося, що наша держава змилується над батьками та дітьми, котрі хворіють на СМА і з 2022 року в нас буде необхідне фінансування на лікування дітей зі СМА. Та поки що єдина надія на людей, їхні добрі серця та Бога”, – додає пані Галина.
Тож, якщо у вас є можливість допомогти цьому грайливому, кмітливому, такому щебетливому хлопчику – зробіть це. Дитя має право на те, щоб вирости, навчатися, здійснити мрії, яких у Артемка так багато. Важлива кожна гривня.
Реквізити для допомоги:
Verein der Ukraine in Franken e. V. IBAN : DE 9576 5500 0000 0854 3704
Verwendungszweck: Behandlung fuer Artem Shkandiuk/Spende
+380986477412 Мама Галина Шкандюк
+380677805706 Тато Дмитро Шкандюк
ДЛЯ ЖИТЕЛІВ УКРАЇНИ!!! 
ПриватБанк 4149 4991 3929 7285 Шкандюк Галина Ігорівна
Аваль-Банк 4149 5001 6093 6285 Шкандюк Галина Ігорівна
ДЛЯ ЖИТЕЛІВ ІНШИХ КРАЇН!!! 
ПриватБанк (Доларова) (USD) 4149 4993 8502 2379
IBAN: UA 3830 5299 0000 0262 0090 0095 684
SWIFT CODE: PBANUA2X SHKANDIUK HALYNA
ПриватБанк(Євро) (EUR) 5168 7451 0493 3020
IBAN: UA 1730 5299 0000 0262 0590 0096 086
SWIFT CODE: PBANUA2X SHKANDIUK HALYNA
PayPal: galunavavruh@gmail.com
Western Union: SHKANDIUK HALYNA (Ukrain) ( не забудьте повідомити номер переказу)
Офіційна група в Facebook: Help_help_Artem_SMA
Нагадаємо, студія “Файного міста” започаткувала проєкт “Світло надії”, у рамках якого розповідаємо про людей, які опинилися у складній ситуації та потребують нашої з вами допомоги.
Якщо вам, вашим близьким чи знайомим потрібна допомога, ви можете написати нам на сторінці “Файного міста” у Фейсбук або ж зателефонувати за номером телефону: 067-799-39-77 або 096-46-097-98.
Читайте також: Усмішка, що торкається душі: допомоги потребує маленька Аня Антоляк З Тернополя (Відео)
Обговорення