На Тернопільщині 5-річного Артемка вбиває рідкісна хвороба: потрібна термінова допомога

by Lyuda
3 роки ago

5-річний житель Тернопільщини Артемко Шкандюк дуже любить грати на комп’ютері, йому подобаються зомбі та павучки, а ще… А ще він мріє вирости, закінчити школу, отримати професію та стати хорошою людиною. На жаль, чи збудуться ці мрії, від малюка не залежить -його доля у руках небайдужих людей. У хлопчика медики діагностували рідкісне генетичне захворювання – СМА (І тип). Єдиною надією для дитини є укол Zolgensma, вартість якого 2,3 мільйони доларів. Сума – захмарна, а от часу, відведеного для порятунку Артемка, критично мало.

СМА – це генетична хвороба, яка вважається вбивцею номер один у світі серед цього типу недуг. Вона порушує функції нервових клітин спинного мозку, що і призводить до м’язової атрофії. Першими слабшають м’язи діафрагми – дитина перестає вільно дихати. Дитину підключають до апарату ШВЛ. Згодом відмовляють інші м’язи. У підсумку це призводить до зупинки серця. Без належного лікування дитина може не дожити до двох років.

Читайте також: Аби врятувати єдиного сина, сім’я Ревнюк з Тернополя має зібрати 280 тисяч гривень (Відео)

Сьогодні у свої 5 років хлопчик важить всього 12 кілограмів. Його тіло слабшає щомиті. Відбувається атрофія м’язів, деформація грудної клітки, ручок та ніжок.

“Звертаюся до Вас за допомогою в зборі для хлопчика Артема з села Токи на Тернопільщині. В нього також хвороба СМА, хлопчикові терміново потрібне лікування. Батьки Артемка, на жаль, не мають групи підтримки і волонтерів, які би взялися за допомогу у зборі коштів. Мама Артема у великому відчаї, вона одна не посилить таку ношу.

Сума, яка зібрана добрими людьми на сьогодні, є лише краплею від того, що потрібно. А їхній синочок хоче жити”, – зазначила Юлія Бордюк.

Зустрічається захворювання раз на дві тисячі новонароджених. Може проявитися до року життя дитини або дещо пізніше. В Україні за різними даними таких дітлахів є більше 200.

“Хвороба рідкісна. Відомо про неї мало. Навіть діагноз не завжди лікарі можуть поставити одразу. Нам діагноз поставили у сім місяців. Ми зверталися до різних спеціалістів, але тоді ще лікування не було”, – розповідає мама хлопчика Галина Ваврух-Шкандюк.

Жахлива рідкісна генетична хвороба перетворює кожен день рідних у пошуки коштів, необхідних для придбання уколу Zolgensma. При цьому страх не встигнути мертвою хваткою щосили стискає серця мами і тата СМАйлика і не відпускає їх ні на мить. Батьки кажуть, від держави допомоги очікувати не доводиться, єдина надія – небайдужі серця.

“Держава нам зовсім не допомагає. Що нас очікує в подальшому поки не знаємо – мають прийти результати з Києва. Здавали необхідні аналізи крові. Тоді будемо вирішувати. Зараз ми всіма силами намагаємося робити все, що раніше, аби врятувати нашого сина.

Держава не може фінансово забезпечити лікування. Мова йде про захмарну суму грошей. Ми змушені звертатися до людей, щоб допомогли нам і ми все ж таки розпочали таке необхідне Артемкові лікування“, – каже Галина Ваврух-Шкандюк.

Укол Zolgensma – найдорожче лікування у світі. Його вартість 2,3 мільйони доларів. Терапія надає функціональну копію гена SMN для зупинки прогресування захворювання за допомогою стійкої експресії білка SMN. Функціональна копія гена SMN вводиться з допомогою аденоасоційованого вірусу (AAV) серотипу 9, AAV9, який здатний долати гематоенцефалічний бар’єр і проникати в клітини пацієнта, не змінюючи існуючу ДНК. Препарат вводиться одноразово як внутрішньовенна інфузія тривалістю 60 хвилин.

Тож, якщо у вас є можливість допомогти Артемку – зробить це. Детальніше – у відеоматеріалі.

Читайте також: Сім’я Антонишин віддасть зібрані за добу та “подвоєні” благодійником кошти онкохворій Олівії Зубик з Тернополя (Відео)

Реквізити для допомоги:

Verein der Ukraine in Franken e. V. IBAN : DE 9576 5500 0000 0854 3704

Verwendungszweck: Behandlung fuer Artem Shkandiuk/Spende

+380986477412 Мама Галина Ваврух

+380677805706 Тато Дмитро Шкандюк

ДЛЯ ЖИТЕЛІВ УКРАЇНИ!!!