У Тернопільській міській дитячій комунальній лікарні відбувається круглий стіл за участі спеціалістів, медиків, батьків та дітей. Йдеться про орфанні захворювання. Зокрема, куди та до кого звертатися пацієнтам із рідкісними недугами, які послуги гарантує держава таким людям, а також лікування орфанних захворювань в області.
Трансляція НАЖИВО. Переглянути відео ви можете також на сторінці “Файного міста” у Фейсбук.
В Україні у близько 5% населення діагностовано орфанні захворювання. Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, що зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу.
Переважна більшість орфанних захворювань має генетичну природу, тому люди змушені жити з ними все життя, хоча не завжди симптоми з’являються відразу після народження. Лікування таких пацієнтів є дороговартісним.
Про те, куди та до кого звертатися пацієнтам із рідкісними недугами, які послуги гарантує держава таким людям, а також лікування орфанних захворювань у Тернополі йдеться сьогодні під час круглого столу за участі спеціалістів, медиків, батьків та дітей.
Читайте також: На Тернопільщині 26-річна мама двох діточок благає допомогти врятувати їй життя
Обговорення